Bislang gibt es keine etablierte Struktur in Deutschland, um die Qualität der Hämotherapie, die Prävention sowie Behandlung von angeborenen und erworbenen Gerinnungsstörungen und thrombophilen Diathesen, sowie den damit einhergehenden patientenorientierten Nutzen sowie den finanziellen Aufwand in Relation zueinander umfassend und fortlaufend zu erforschen und zu beurteilen. Um die Themen Versorgungs- und Outcomeforschung sowie Gesundheitsökonomie (Hämophilie und Thrombophilie) unabhängig wissenschaftlich bearbeiten zu können, wurde zur Fortführung der bisher durch die Rudolf-Marx-Stiftung geförderte Expertise beschlossen, durch eine Anschubfinanzierung eine Arbeitsgruppe „Versorgungs-, Outcomeforschung und Gesundheitsökonomie – Hämophilie und Thrombophilie an der Ludwig-Maximilians-Universität, Institut für Informationsverarbeitung, Biometrie und Epidemiologie (IBE) zu initiieren.
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