Aktivitäten
Information & Forschungsförderung
Im Sinne von Rudolf Marx stehen die Information und Wissensvermittlung von Fachkollegen, Allgemeinärzten und Betroffenen im Vordergrund. Ein weiterer Schwerpunkt ist die Forschungsförderung — finanziert ausschließlich durch Spenden.
Informationsaustausch
Wissen teilen, Betroffene stärken
Zu den Maßnahmen einer gezielten Informationsvermittlung zählt vor allem die Unterstützung der Bluter Betreuung Bayern (BBB) e.V. mit Veranstaltungen, Umfragen und Öffentlichkeitsarbeit — darunter:
- Eltern-Kind-Wochenenden
- Jährliche Regionaltagung
- Umfrage „Wünsche als Hämophiliepatient“
- Sturzprophylaxe
Forschungsförderung
Geförderte Projekte & wissenschaftlicher Austausch
Durch die Unterstützung der vergangenen Jahre konnte eine Vielzahl wissenschaftlicher Projekte gefördert werden — eine Auswahl:
Prospects for research in haemophilia with real-world data — An analysis of German registry and secondary data
Wishes and worries of haemophilia patients — A patient survey from Bavaria
Neue diagnostische Methoden für den Nachweis von Alloantikörpern in der Hämophilietherapie
Verbesserung der Qualitätssicherung und „Good Clinical Practice“ für klinische Studien in der Hämostaseologie
T- und B-Zell-vermittelte Immunantwort sowie Aktivierung der Hämostase nach Transplantation solider Organe
WOMAN-ETAPlaT — Effect of tranexamic acid on platelet function and thrombin generation
Psychosoziale Versorgung aus Sicht des Patienten — Analyse der Bedürfnisse von Patienten mit Hämophilie
Entwicklung der Hämostaseologie an der LMU: Rudolf-Marx-Archiv für Hämostaseologie und Hämophilie
Arbeitsgruppe Versorgungs-, Outcomeforschung und Gesundheitsökonomie